نمیگذاریم خاموش شوند /
این خواهر و برادر شیرازی مبتلا به بیماری نانیسماند
وضعیت کمپین
250000000
مــــبـــلــغ مـــورد نـیــاز
ریال
250020240
مبلغ جمع آوری شده
ریال
0
مبلغ باقی مانده
ریال
188
یـاور تــا کنـــون در این کمـــپین شرکـــت کرده انداین خواهر و برادر شیرازی مبتلا به بیماری نانیسماند
آیسا و امیرحسین هر دو کودکانی ریزجثه و ضعیفاند. آیسا هفت ساله است اما بسیار کوچکتر از همسن و سالان خود به نظر میرسد. این کودک به طور مادرزادی مبتلا به بیماری نرمی استخوان است و به دلیل این بیماری نمیتواند مثل کودکان دیگر بازی و فعالیت کند. آیسا همچنین دچار دردهای شکمی بود که بعد از مراجعه به پزشک و انجام سونوگرافی متوجه شدند غدههایی در شکم کودک وجود دارد. وقتی برای تشخیص و درمان این غدهها، آیسا به متخصص کودک ارجاع داده شد، پزشک بیماری نانیسم را در کودک تشخیص داد.
بیماری نانیسم یا کوتاه قامتی یک اختلال رشد است که زمینه ژنتیک دارد. در این بیماری کودک دیگر رشد قدی نخواهد داشت و کوتاه قد میماند.
برای پیشگیری از شدید شدن بیماری و برای کمک به رشد کودک، آیسا باید ماهانه آمپولهای رشد تزریق کند.
آیسا در مقطع اول دبستان تحصیل میکند اما این بیماریها در روند تحصیل او خلل ایجاد کرده است.
امیرحسین برادر ۳ ساله آیسا نیز کودکی بسیار ریز جثه و ضعیف است که به توصیه پزشک همچنان باید شیرخشک مصرف کند.
امیرحسین نیز مشکوک به بیماری نانیسم است اما به دلیل مشکلات مالی، مادر تا کنون نتوانسته کودک را نزد پزشک متخصص ببرد. تشخیص بیماری حسین نیاز به عکسبرداری ویژه و آزمایش مخصوص دارد.
مادر کودکان خود از ناحیه پا معلولیت دارد و مبتلا به نرمی استخوان و افتادگی مخچه است.
پدر خانواده در کمپ ترک اعتیاد به سر میبرد و مادر با سه فرزند خود در وضعیت مالی معیشتی ضعیف و نامناسبی زندگی میکند. آنها مستأجرند و مادر به ازای تخفیف در کرایه خانه، کارهای منزل صاحبخانه از قبیل آشپزی و نظافت را انجام میدهد. تنها منبع درآمد این خانواده یارانه و مستمری بهزیستی است.
هزینه ادامه درمان آیسا و تشخیص بیماری امیرحسین حدود ۲۵ میلیون تومان برآورد شده است که برای تأمین این مبلغ نیاز به یاری شما عزیزان داریم.