دردی که فاطمه را خسته کرده؛ امیدی که هنوز باقی است

«با خودم فکر می‌کردم اگر نباشم، شاید مشکلات خانواده‌ام کمتر شود. پدرم مجبور نباشد برای هزینه پوشک و درمان من ضایعات جمع کند و مادرم بتواند داروهای خودش را بخرد. از خجالت پوشک، نگاه دیگران و درد و عفونت‌های مداوم خسته شده بودم…»

این‌ها را فاطمه می‌گوید؛ دختر نوجوانی که از بدو تولد بدون مثانه به دنیا آمده و به بیماری «اکستروفی مثانه» مبتلاست.

برای دفع ادرار، در سال‌های گذشته مسیر جایگزینی برای او ایجاد شده و فاطمه ناچار است به‌طور مداوم از پوشک استفاده کند. اما هزینه بالای پوشک بزرگسال برای خانواده‌ای با این شرایط، باعث شده امکان تعویض منظم آن همیشه وجود نداشته باشد؛ مسئله‌ای که به زخم، سوزش و عفونت‌های مکرر منجر شده و تحملش برای این دختر ۱۷ ساله بسیار دشوار است.

اما فاطمه تنها بیمار این خانه نیست.

مادرش علاوه بر آرتروز و دیسک گردن، با بیماری آتروفی یا کوچک‌شدن مغز نیز درگیر است و به دلیل مشکلات مالی نتوانسته درمانش را به‌طور جدی دنبال کند. با وجود بیماری، هر وقت کاری پیدا شود برای نظافت به خانه‌ها می‌رود تا شاید بتواند بخشی از هزینه‌های زندگی و درمان دخترش را تأمین کند.

پدر فاطمه نیز مدتی پیش هنگام کار از ارتفاع سقوط کرده و دچار شکستگی در کمر و پا شده است. او برای ادامه درمان و جراحی دوم به هزینه‌ای نیاز داشته که خانواده توان تأمین آن را نداشته و اکنون با درد و محدودیت حرکتی زندگی می‌کند. با این حال برای تأمین بخشی از مخارج خانواده، گاهی به جمع‌آوری ضایعات روی می‌آورد؛ موضوعی که فاطمه را به‌شدت آزار می‌دهد و باعث شده خودش را بار اضافی این خانواده بداند.

در کنار همه این بیماری‌ها، خانواده مستأجر است و با فقر شدید و چندجانبه دست‌وپنجه نرم می‌کند؛ هزینه درمان پدر، داروهای مادر، مراقبت‌های پزشکی فاطمه، پوشک، تغذیه و مخارج روزمره، همه هم‌زمان روی دوش خانواده‌ای قرار گرفته که دیگر توان مالی کافی برای مدیریت این بحران‌ها ندارد.

اما در میان این همه سختی، هنوز امیدی باقی است.

پزشکان گفته‌اند با انجام چند مرحله جراحی، ممکن است شرایط فاطمه به شکل قابل‌توجهی بهتر شود و او از وابستگی دائمی به پوشک رها شود. همین احتمال، دوباره امید را به دل فاطمه و خانواده‌اش برگردانده است؛ امید به روزی که بتواند بدون درد و خجالت، مثل دیگر هم‌سن‌وسال‌هایش زندگی کند.

پنجشنبه مهرورزی این هفته کنار فاطمه و خانواده‌هایی می‌ایستیم که بیماری و فقر شدید، هم‌زمان زندگی‌شان را درگیر کرده است.

کمک کنیم فاطمه به جای آرزوی نبودن، برای آینده‌اش آرزو داشته باشد.