بیماری عجیب و پدری که زورش به تقدیر نمی رسد

غروب بود و خورشید می‌رفت که چون لخته‌ای خون در جام دریا فرو رود و گم شود. غروب بود و ساحل کم کم خلوت می‌شد از ماهی‌گیرها، ماهی فروش‌ها و کارگرها. یاسر اما توان بلند شدن و رفتن نداشت. به کجا برود یاسر؟ با دست خالی و سری افتاده به گریبان از شرم، چطور قدم به خانه بگذارد؟ چطور با زن و بچه هایش روبه رو شود؟ 

چه بچه‌هایی دارد یاسر!

یکبار پرسید که آیا بچه‌های آدم پول دارها هم بیماری‌های عجیب می‌گیرند یا فقط سرما می‌خورند و نهایتا دست و پایشان می‌شکند و بیمارهای عجیب فقط مال بدبخت بیچاره هاست؟ برای سوال سختش دنبال جواب بودم که سوال سخت‌تر و کشنده‌تری پرسید اما اینبار نه از من، از خدا پرسید.

یاسر رو به آسمان گفت: اگر تو رحمان و رحیمی که هستی! چرا بچه های بی‌گناه من باید از روزی که به دنیا آمده‌اند تا به الان رنج و درد بکشند. اصلا چرا میلیون‌ها کودک در دنیا بیمارند و درد می‌کشند، در حالی که تو هستی! مهربان هم هستی! 

یاسر بعد از این درد دل، آهی کشید و گفت: منکه چیز باارزشی توی زندگی ندارم اصلا چیزی ندارم! اما حاضر بودم جانم رو بدهم اما بچه هایم سالم بودند. حتی فداکارترین پدران دنیا هم زورشان به تقدیر نمی رسد!

محمد و مهیا به بیماری عجیب و نادر «ام پی اس» یا «موکوپلی ساکاریدوز» مبتلا هستند که عوارض جسمانی شدیدی دارد و تا آخر عمر فرد را درگیر می‌کند. در این بیماری، کمر کودک دچار قوز بسیار شدید می‌شود و در همین حالت می‌ماند! قد کودک رشد نمی‌کند و بینایی‌اش دچار ضعف شدید می‌شود.

مراقبت و نگهداری از کودکان مبتلا به این بیماری، به دلیل ناتوانی در حرکت، نیاز به جراحی‌های متعدد و جلسات پرتکرار حرکت درمانی بسیار سخت و هزینه‌بر است.

 یاسر نتوانست هزینه سرویس مدرسه بچه ها را بپردازد. مادرشان هر صبح مهیا را با ویلچر و پیاده به مدرسه می‌برد و تمام مدت توی حیات می‌نشست تا او را به خانه برگرداند و بلافاصله پسرش را به همان شکل به مدرسه ببرد. انجام هر روزه این کار به اندازه‌ای دشوار بود که مهیا امسال از تحصیل باز ماند.

یاسر کارگر روزمرد است. هر روز به ساحل می‌رود تا شاید کسی روی کشتی یا لنچ کاری به او بدهد. شرایط مالی او به گونه‌ای نیست که بتواند درمان‌هایی که برای کنترل بیماری فرزندانش وجود دارد را در اختیارشان قرار دهد.

 وضعیت این خانواده بسیار دردناک است. برای کمک به آنها و دهها کودک بیمار که در مهرآفرین پرونده دارند موضوع پویش این شماره را به درمان کودکان اختصاص دادیم .