پدری که استخوان‌هایش ذره‌ذره از بین می‌رود

دکتر که حرف می‌زد، نرگس دیگر درست به حرف‌هایش گوش نمی‌داد. ذهنش جای دیگری بود؛ به آینده فکر می‌کرد، به زندگی با مردی که بیماری ناشناخته‌ای استخوان‌هایش را ذره‌ذره تحلیل می‌برد و معلوم نبود فردا چه سرنوشتی در انتظارش باشد.

پزشک سعی کرد بیماری بسیار نادر «گورهام–استاوت» را به زبان ساده برای رضا و همسرش توضیح دهد. گفت در این بیماری، بافت استخوان به‌تدریج تحلیل می‌رود و در موارد شدید می‌تواند بخش‌هایی از استخوان را به‌شدت تخریب کند. درد شدید لگن و مشکلات حرکتی رضا نیز به همین بیماری مربوط بود؛ بیماری نادری که درمان و کنترل آن نیازمند پیگیری تخصصی و مستمر است.

یک هفته بعد از آن ملاقات، نرگس از رضا جدا شد و بچه‌ها نیز نزد پدرشان ماندند.

رضا ساکن یکی از شهرهای کوچک استان فارس است. پیش از آنکه درد استخوان‌ها و مشکلات حرکتی زمین‌گیرش کند، کارگری می‌کرد و با همان درآمد اندک زندگی خانواده‌اش را می‌چرخاند. خانواده و بستگانش نیز زندگی کم‌بضاعتی دارند و توان تأمین هزینه‌های سنگین درمان و زندگی او و فرزندانش را ندارند.

رضا از نرگس خواست بماند. بیشتر از خودش، نگران بچه‌ها بود؛ بچه‌هایی که حالا پدری بیمار داشتند و مادری که دیگر کنارشان نبود.

اما نرگس هم توان مواجهه با این شرایط دشوار را نداشت و رفت.

رضا ماند و دو فرزندش و بیماری نادری که هر روز توان بیشتری از بدنش می‌گیرد.

شب‌ها درد لگن و پا امانش را می‌بُرد و خواب به چشمش نمی‌آید. اما این روزها چیزی بیشتر از درد بیماری آزارش می‌دهد؛ نگرانی برای فرزندانی که دیگر حتی سقفی بالای سرشان ندارند.

ماه‌هاست رضا نتوانسته کار کند و اجاره خانه عقب افتاده است. صاحبخانه مبلغ اندک ودیعه را بابت اجاره‌های پرداخت‌نشده برداشت و در نهایت رضا و بچه‌هایش مجبور شدند خانه را ترک کنند.

مدتی است هر سه در خانه یکی از بستگان دور زندگی می‌کنند؛ جایی که با وجود محبت صاحبخانه، رضا احساس شرمندگی و سرباری می‌کند. ادامه این وضعیت هم برای آنها ممکن نیست.

رضا حتی به این فکر افتاده که اگر چاره دیگری پیدا نشود، با بچه‌هایش در زمین‌های بایر اطراف شهر چادری برپا کند و همان‌جا زندگی کنند.

تصورش دشوار است؛ پدری که خودش با بیماری‌ای نادر و دردناک دست‌وپنجه نرم می‌کند، به جای آنکه تمام فکرش درمان خودش باشد، شب‌ها نگران این است که فردا فرزندانش را کجا ببرد.

اگر ۱۳۰ میلیون تومان فراهم شود، می‌توان برای رضا و دو فرزندش در حاشیه شهر یا یکی از روستاهای اطراف، سرپناهی کوچک تهیه کرد؛ جایی که دست‌کم بچه‌ها امنیت داشته باشند و رضا بتواند با خیال آسوده‌تری مسیر درمانش را ادامه دهد.

این پدر امروز در یکی از سخت‌ترین روزهای زندگی‌اش به سر می‌برد؛ با بدنی که بیماری توانش را گرفته و دو کودکی که چشمشان به اوست.

کمک و همراهی شما می‌تواند دست‌کم یک نگرانی بزرگ را از دوش رضا بردارد؛ نگذاریم در کنار رنج بیماری، رنج بی‌خانمانی فرزندانش را هم تحمل کند.