میریام هشت‌ساله؛ در آستانه پیوند و چشم‌انتظار ما

در میان تمام سختی‌هایی که زندگی برای برخی خانواده‌ها رقم می‌زند، گاهی یک مادر تنها می‌ماند تا هم بار زندگی را به دوش بکشد و هم امید را در دل فرزندانش زنده نگه دارد. مادر خانواده، زنی پرتلاش است که با وجود چسبندگی عصب دست، دیسک کمر و گردن و مشکل بینایی، همچنان برای تأمین حداقل‌های زندگی پنج فرزندش خیاطی می‌کند. او سال‌ها درگیر آزار و خشونت همسر بوده و در نهایت، با وجود مخالفت شدید او با طلاق، ناچار به جدایی شده است. پدر خانواده بیش از ۱۳ سال درگیر اعتیاد بوده، هیچ مسئولیتی در قبال همسر و فرزندانش نپذیرفته و بارها آن‌ها را مورد ضرب‌وشتم قرار داده است.

در این میان، میریام هشت‌ساله بیش از همه نیازمند توجه و حمایت است. او دانش‌آموز پایه اول ابتدایی است اما به دلیل بیماری‌های متعدد، سال گذشته مجبور به تکرار پایه شد. میریام با مشکلات جدی و هم‌زمانی روبه‌روست:  

دفع پروتئین، نارسایی کلیوی، نرمی استخوان، مشکل کبد و وجود کیست در کلیه. پزشکان اعلام کرده‌اند که او باید پیوند کلیه انجام دهد؛ اما پیش از آن، لازم است هر روز آمپول‌های هورمونی رشد دریافت کند تا بدنش برای پیوند آماده شود. هزینه بالای این داروها باعث شده مادر چندین ماه نتواند آن‌ها را تهیه کند.

میریام علاوه بر این، باید به‌طور مرتب تحت نظر متخصص کلیه، ارتوپد، غدد و چشم‌پزشک باشد تا عوارض بیماری‌اش کنترل شود. هزینه درمان او ماهانه بیش از ۱۲ میلیون تومان است.  

از سوی دیگر، مادر باید آزمایش‌های لازم را انجام دهد تا در صورت امکان بتواند کلیه خود را به دخترش اهدا کند؛ اما این هزینه نیز برای او دست‌نیافتنی بوده است.

به دلیل شرایط پزشکی، مدارس دولتی از پذیرش میریام خودداری کرده‌اند و او ناچار است در مدرسه‌ای خصوصی درس بخواند؛ هزینه‌ای که برای مادر بسیار سنگین است. میریام همچنین مشکل تکلم و ضعف تمرکز دارد و نیازمند ارزیابی توسط متخصص مغز و اعصاب است؛ اما این بخش از درمان نیز به دلیل ناتوانی مالی انجام نشده است.

این مادر و پنج فرزندش در خانه‌ای استیجاری زندگی می‌کنند و مخارج زندگی تنها از طریق یارانه و درآمد اندک خیاطی مادر تأمین می‌شود؛ شرایطی که حتی هزینه‌های روزمره را هم به سختی پوشش می‌دهد.

برای ادامه درمان میریام و فراهم کردن امکان پیوند کلیه، به حدود ۷۳ میلیون تومان نیاز است.  

رقمی که شاید برای یک مادر تنها غیرقابل دسترس باشد، اما با همراهی یاوران مهربان مهرآفرین می‌تواند به واقعیت تبدیل شود.

بیایید کنار هم بایستیم تا چراغ زندگی میریام خاموش نشود.